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«Solo i genitori possono decidere il meglio per i figli»

Il filosofo Raanan Gillon: lo staff sanitario può rifiutare un protocollo che ritiene dannoso o inutile. «Ma se altri sono disposti a farlo, è giusto venga data la possibilità e il giudice non dovrebbe chiudere questa nuova strada»

Raanan Gillon, professore emerito di etica della medicina, all’Imperial College di Londra, non ha dubbi. I genitori di Charlie Gard devono essere liberi di farlo curare con la «nucleoside therapy» e lo stato britannico, fermandoli, sta violando i loro diritti. «L’etica e la legge devono dare per scontato che sono papà e mamma a decidere il meglio per i figli perché sono le persone che, normalmente, se ne occupano ed hanno a cuore i loro interessi e questo principio viene seguito dalle legislazioni di tutto il mondo », spiega l’esperto di morale, già medico di base. «I genitori amano i figli e la natura li ha programmati a volere il meglio per loro. Sono i competenti per eccellenza in questa materia». «Soltanto in due circostanze, che dovrebbero essere rare, questi diritti dei genitori sui figli vengono sospesi», secondo il professor Gillon. «Quando papà e mamma fanno del male ai figli o li abusano sessualmente. Oppure quando la legge, proteggendo i diritti dei genitori, finisce per danneggiare altri malati, togliendo loro risorse indispensabili.

Nel caso di Charlie il servizio sanitario nazionale britannico avrebbe ragione a non voler pagare per la 'nucleoside therapy', voluta dai suoi genitori, perché è molto costosa e potrebbe non servire. Lo stato ha tutto il diritto di decidere che questi soldi possono essere usati in modo migliore». Per Charlie le due circostanze non sussistono. L’esperto di etica ha fatto bene il suo lavoro e si è letto tutta la documentazione disponibile sul piccolo, i rapporti stesi dai medici e gli atti processuali disponibili sul sito dell’Alta Corte che deve decidere del destino del bambino. «Dobbiamo chiederci se i genitori, volendo mantenere in vita il figlio, lo stiano abusando fisicamente», spiega il professor Gillon. «Charlie è paralizzato e, di conseguenza, non sappiamo quanto stia soffrendo veramente. Il papà e la mamma, Connie Yates e Chris Gard, sono certi che non provi dolore ma i medici che lo hanno in cura sospettano che il neonato stia soffrendo anche se non è in grado di comunicarlo».

Secondo il professor Gillon anche se Charlie stesse veramente soffrendo i suoi dolori non sarebbero più intensi di quelli di centinaia di bambini che vivono, grazie a un ventilatore, nel reparto rianimazione di decine di ospedali. «Sono convinto che sia normale infliggere a un essere umano la quantità di disagi alla quale Charlie viene sottoposto pur di salvargli la vita», spiega il professor Gillon. «Capita ogni giorno, in ogni Paese. Quindi non possiamo far rientrare la situazione difficile nella quale si trova Charlie nella categoria degli abusi». Gillon risponde anche all’obiezione – portata dal giudice Nicholas Francis e dai medici che hanno in cura il neonato – che nessun bambino dovrebbe soffrire a meno che non migliori la sua situazione.

Nel caso di Charlie, secondo l’Alta corte e gli specialisti del “Great Ormond Street Hospital”, non ci sarebbe un miglioramento sufficiente a giustificare ulteriori sofferenze. «Tocca ai genitori, non ai medici o al giudice, decidere se il disagio del figlio è giustificato perché sono papà e mamma, e soltanto loro, a sapere qual è il bene del bambino. Connie Yates e Chris Gard pensano che valga la pena tentare la Nucleoside Therapy», continua il professor Gillon. «I medici del “Great Ormond Street Hospital” possono rifiutarsi di applicare la terapia perché la ritengono inutile o dannosa ma, se esistono altri medici disposti a farlo, è giusto che venga loro data una possibilità e il giudice non dovrebbe chiudere questa strada».